Маленькой Насте Хатанен (на фото она вместе с мамой) всего 3 года. И все эти годы она вместе с родителями борется за свою жизнь, за возможность вести её физически полноценно. Ведь с первых дней жизни в результате тяжёлых родов и асфиксии ей был поставлен диагноз: патология головного мозга ( множественные кисты, гипоплазия мозжечка). Осложнения: синдром Веста (злокачественная эпилепсия) сенсорная алалия, грубая задержка речевого развития, аутичный спектр. Мама Насти- Марина рассказывает, что ещё в роддоме ей предлагали оставить ребёнка, отказаться от него. По прогнозам врачей Настя не должна была ни ходить, ни сидеть, ни даже самостоятельно кушать. Но молодые родители не опустили рук. Они прошли с ребёнком большой путь реабилитации и больниц и буквально поставили его на ноги. Сейчас Настя ходит и бегает не хуже сверстников. Однако, недуг атаковал иными проявлениями.
С 5 месяцев появились, а в настоящее время с ужасающей прогрессией участились эпилептические приступы, пропала речь. Вообще синдром Веста- болезнь жестокая, смертельно опасная и очень коварная. При такого рода заболеваниях очень важно как можно раньше поставить точный диагноз и назначить нужные препараты для лечения (что требует очень серьёзных исследований мозга больного). Этим определяется исход болезни. Ибо поздняя диагностика и не совсем индивидуально подходящие лекарства могут её сильно усугубить и привести к летальному исходу. Таким образом, жизнь больных уподобляется прохождению по минному полю. По статистике каждый пятый ребёнок с таким диагнозом умирает в возрасте до 5 лет и менее 50% детей живут в стадии стойкой ремиссии, которая постоянно поддерживается приёмом лекарственных средств. Как уже говорилось, родители, Марина и Владислав , делают всё возможное для спасения своей дочери. Проходили лечение в Орле, затем в Москве в НИИ Педиатрии, РДКБ, Бурденко, в Санкт-Петербурге больнице св.Ольги и прочих лечебных учреждениях. Все назначали разные виды лечения, но, к сожалению, ничто не помогло. От товарищей по несчастью Марина узнала о том, что наиболее эффективна в данном направлении деятельность одной из клиник Израиля (Тель-Авив ул.Ха-Барзель 10). По её запросу был созван консилиум специалистов во главе с ведущим детским невропатологом-эпилептологом, профессором Й.Наво. В ходе консилиума было принято положительное решение о приглашении Насти на диагностику и лечение.Однако, зарубежное лечение требует значительных денежных затрат- порядка 400 тысяч рублей. Для семьи Насти это очень большие деньги. (Их просто нет) Обращение в различные фонды пока не принесло результата (где-то пока только поставили на очередь, где-то отказали, сославшись на иное профилирование) А помощь нужна неотложно!
Из собранных нашими жертвователями средств социального отдела родителям Насти пока была передана помощь в размере 25 тыс. рублей.
Этого, конечно, мало, но мы надеемся, что нашему примеру последуют многие другие . Ведь что такое «400 тысяч рублей»? Для простой семьи это может быть неподъёмной суммой. А для всех жителей города ( более 400 тысяч человек по последним данным)? Достаточно пожертвовать по одному рублю! Сомневаюсь, что подавляющее большинство жителей нашего города откажется пожертвовать каждый одним рублём для спасения маленького ребёнка. Просто нужно рассказать им о чужой беде. Поэтому призываем всех, кто читает это сообщение, посильно помочь в его распространении среди других людей.
И самим оказать посильную помощь:
Сбербанк: Карта 639002479001321412
Мякина Марина (мама)
номер билайн 89030295954
киви кошелёк +79534724835
яндекс деньги 410012295934348
Группа в контакте http://vk.com/pomogite_naste_hatanen
телефоны: матери- Мякиной Марины Анатольевны 89536172737
отца-Хатанен Владислава Александровича 89536226313
Фото: в гостях у Насти. Ранее семья проживала в Кромском районе, в собственном доме. Но сейчас, из-за необходимости часто вызывать бригаду скорой медицинской помощи были вынуждены поселиться в Орле у родственников.